In 2005 heeft Elizabeth Vroom de World Duchenne Organisation (WDO) opgericht, een organisatie met inmiddels meer dan 50 patiëntenorganisaties uit 38 landen. WDO heeft als doel wereldwijd de levensomstandigheden van Duchenne-patiënten te verbeteren. Elk jaar is Vroom medeorganisator van de World Duchenne Awareness Day op 7 september. Deze dag is gewijd aan wereldwijde bewustwording van de spierziekte Duchenne.
Naast haar betrokkenheid bij WDO is Vroom actief bij de Duchenne Academy, waarmee ze patiëntvertegenwoordigers wereldwijd op de hoogte te houdt van ontwikkelingen op het gebied van Duchenne-onderzoek. Ze organiseert ook jaarlijks 'care conferences' om artsen en zorgverleners te informeren over de nieuwste ontwikkelingen, waarbij ze internationale experts betrekt.
Daarnaast deelt Vroom haar kennis en netwerk ook met patiëntvertegenwoordigers van andere zeldzame ziektes.
Vanwege haar bijdrage aan de strijd tegen Duchenne is Elizabeth Vroom gepromoveerd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. In 2001 werd zij al benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.